400.000 probables celiacos en España

Hace unos meses descubrimos mi mujer y yo que nuestro hijo, de cuatro años y medio, es celiaco. Poco sabíamos -como vamos viendo que es habitual- de este trastorno crónico que impide a quienes lo sufren ingerir nada que tenga gluten, aunque sea en muy pequeñas cantidades. El organismo del celiaco sufre una intolerancia al gluten contenido en varios cereales (principalmente trigo, cebada, centeno y posiblemente avena, pero no el maíz, afortunadamente), de forma que cuando se encuentra con él, las vellosidades intestinales se deterioran severamente y desaparecen, hasta el punto de llegar a producirse ulceraciones en la pared intestinal. Los síntomas más comunes en los chavales son comidas muy escasas, cese del aumento de peso y del crecimiento en estatura, cacas muy sueltas (como si tuvieran diarrea) y un humor más bien malo.

No se conoce hoy por hoy una solución definitiva a la enfermedad celiaca (esto es: no es posible erradicarla del organismo). Existe un tratamiento permanente que consiste, si el grado de afección es moderado, en una dieta muy rigurosa en el sentido de que no puede transgredirse en lo más mínimo, porque el gluten que se ingiera provoca un destrozo en las vellosidades intestinales que tarda luego en recuperarse bastante tiempo. En adultos -cuanto más adultos, peor- los efectos de no mantener esa dieta pueden llegar hasta la aparición de procesos cancerosos.

Esto implica que ser celiaco es molesto, muy molesto. Los alimentos manufacturados sólo ahora comienzan a indicar en su etiqueta si contienen o no gluten. La Federación de Asociaciones de Celiacos de España y sus ramas regionales o locales funcionan francamente bien y mantienen un control bastante exhaustivo sobre los productos alimenticios de los distintos fabricantes, con una información a los asociados muy minuciosa y actualizada. Sin embargo, hacer la compra es dos o tres veces más costoso en tiempo que cuando no hay celiacos en la familia, y el coste en dinero es alrededor de un 360% mayor que en las compras normales. Además, hay productos de uso muy extendido que no tienen todavía ningún sustituto en una dieta sin gluten, o lo tienen bastante deficiente (pan, pasteles, pastas tipo espagueti o macarrones...).

Dado que la tolerancia al gluten suele ser nula, las cantidades de esa sustancia que pueden admitirse en los alimentos que se ingieren llegan a ser ridículas, de manera que con que haya simples trazas de gluten en algún alimento o en aquellos productos y utensilios que se usen para cocinarlo (el aceite de freir, la sartén, la cacerola, el agua de cocer...) es suficiente para que la comida esté contaminada y no deba comerse. La implicación de esto es evidente: comer de restaurante se hace francamente difícil, por no decir imposible salvo en algunos (muy pocos) establecimientos especialmente sensibilizados que mantienen en la preparación de sus comidas unas condiciones adecuadas que sean aptas para celiacos.

Es por todo ello que hay varios insistentes ruegos que hacer: a la industria de la alimentación en general, para que se hagan conscientes de que con cambios a veces mínimos en los ingredientes y en la mecánica de preparación de sus productos, se puede conseguir un alimento libre de gluten; también un llamamiento para que acepten someterse a los controles estandar establecidos para calificar como aptos sus productos, y para que acepten el compromiso de comunicar puntualmente los cambios que puedan darse en la composición de los mismos, de forma que pueda advertirse, en su caso, a los consumidores celiacos de que no deben consumir alguno de ellos porque ya no esté garantizada su aptitud.

A las administraciones nacional, autonómicas y locales, para que valoren, entre otras cosas, la gran cantidad de personas que sufren este trastorno y pongan en marcha con la mayor rapidez un plan que instale en los centros que de ellas dependen (colegios e institutos, centros sanitarios, etc.) la capacidad necesaria para ofrecer dieta sin gluten a quienes lo necesiten. Actualmente se da la paradoja de que la Comunidad de Madrid ofrece una subvención por este motivo, pero después el niño o la niña celiacos se encuentran con que, a partir del nivel de Educación Infantil, los comedores de colegios e institutos no están obligados a cocinar para esta dieta.

Y, por último, a los establecimientos de hostelería y restauración para que se sensibilicen también sobre este problema y se comprometan a adaptar sus instalaciones y sus procedimientos de manera que puedan ofrecer a sus clientes celiacos algún menú con garantías.

Pueden tener todos estos estamentos la seguridad de que de esos cambios dependen hacer felices a muchas familias. De momento, a las alrededor de 40.000 con alguno de sus miembros diagnosticado, pero en el futuro podrán ser las 400.000 familias que se estima tendrán al menos uno de sus componentes con esta intolerancia al gluten.

Comentarios

RGAlmazán ha dicho que…
Un problema del que, como suele ocurrir, no nos percatamos hasta que no nos ocurre en familia propia.
Totalmente de acuerdo con las medidas que propones. El día que haya sensibilización a esta enfermedad, se tomarán todas las medidas que procedan.
Afortunadamente su hijo tiene a sus padres que le proporcionarán la dieta adecuada.

SAlud y República
Blanca ha dicho que…
Se sabe poco de esta enfermedad, como de tantas otras y desde luego la sociedad está muy poco preparada para hacerles frente y ayudar a las familias.

Hace un tiempo hablé en mi blog sobre el autismo, mi hijo pequeño es autista...y tal y como con los celíacos, se habla mucho de estas enfermedades, pero muy pocos la conocen y desde luego, ayudas por parte de la administración, la mínima y el desamparo que muchas veces sentimos los padres es descorazonador.

Pero no te apures, con vuestra dedicación y ayuda, vuestro crío saldrá adelante y saldrá bien... y confiemos que la sociedad se ponga las pilas con tantas carencias que afectan a buena parte de su población.

Un abrazo para ti y tu familia,
Maripuchi ha dicho que…
No sé si es que ahora hay más información ... o más celíacos ... pero yo conozco a un montón...
Y sí, es un auténtico pestiño, por el dineral extra que te dejas en alimentos permitidos: pan, pasta, galletas ... incluso chocolatinas ...

Estoy con Blanca en que hay muchas enfermedades desconocidas para la gran mayoría, pese a su incidencia.
En el caso que a mí me concierne, como sabéis, mi hijo mayor tiene una cardiopatía congénita. Las CC afectan a un 2 por 1000 de los niños nacidos, osea, a muchísimos niños ... y siguen siendo un poco "leprosos" por desconocimiento de profesores, de instituciones ... por miedo ...
Si hubiera más información, no habría tanto miedo ...

Besos
Junjan ha dicho que…
Conozco gente con el mismo problema y hay una cosa que les he enseñado que les ha cambiado la vida: cómprate una máquina de hacer pan (amasadora).

Aparato supersencillo que te permite hacer tu propia masa de pan con harina sin gluten. Haces la masa y la congelas, luego lo horneas cuando lo necesites, pan recien hecho y delicioso.
En realidad puedes hacer cualquier cosa que haya que amasar, masa de pizza, masas para pasteles, pasta fresca, etc.

Te liberarás de la dependencia a los atracadores que fabrican bollos de pan precocinados para celíacos y te lo pasas bomba haciendo de panadero...

En estos sitios web puedes ver más info:
http://es.geocities.com/rvillama/
http://breadmachine.blogalia.com/
AF ha dicho que…
Muchas gracias Junjan, son buenos consejos. No estaría mal que alguna de estas máquinas (la famosa Termomix u otras similares) tuvieran una pequeña subvención para celiacos diagnosticados, porque su precio (entre 600 y 1.000 euros) es prohibitivo para muchas economías, pero es cierto que solucionan muchos problemas.
Scout Finch ha dicho que…
Antonio, mi hermano pequeño es celíaco. Le descubrieron la enfermedad con 11 meses, después de mucho sufrir, y ya tiene 28 años.

Lo peor fue hasta que descubrieron qué era lo que tenía, porque en 1979 pocos médicos de cabecera y pediatras sabían de la enfermedad celiaca. De hecho mis padres se gastaron una pequeña fortuna en médicos privados hasta que uno de ellos por fin descubrió qué le pasaba a mi hermano. Yo era muy pequeña y apenas me acuerdo, pero sé del sufrimiento de mis padres porque lo han contado muchas veces.

Es duro al principio pero, con un poquito de esfuerzo por parte de todos, al final se lleva muy bien.

Nosotros no tenemos esa máquina de la que habla Junjan y la verdad es que nos apañamos bien. Eso sí, es un pastón enorme. Todavía me acuerdo de que hace casi 20 años, cuando iba con mi padre a comprar el pan de mi hermanillo a una de las pocas panaderías que lo vendían, nos cobraban 250 pesetas por un paquete de pan del tamaño del bimbo pequeño (o sea unos 250 gramos). Una burrada.

Ánimo y no os agobiéis, que los comienzos son lo peor.

Besos.
AF ha dicho que…
Doña Scout:

Como al parecer es frecuente, lo "gracioso" del caso es que tras diagnosticar la enfermedad a mi hijo, inmediatamente nos sugirieron que nos hiciéramos las pruebas pertinentes mi mujer y yo, porque la enfermedad celiaca tiene un fuerte componente genético.

Como resultado de esas pruebas, al 99% seguro que yo también lo sea, habiendo pasado medio siglo sin saberlo. Mi hijo está tan contento de que su padre también sea celiaco, me imagino que porque así no se siente solo. Y yo, pues no sé cómo afrontaré la posibilidad de un cambio de dieta y de hábitos de consumo muy drástico. De aquí a un mes ya lo sabré...

Un saludo.

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